Malades de toutes pathologies… Unissez-vous !



L’organisation des services hospitaliers largement dégradée par l’approche purement comptable des gestionnaires est aussi largement déshumanisée par la position qu’adoptent les médecins dans la relation soignant.e – soigné.e.

Bienheureux et bienheureuses celles et ceux qui n’ont jamais eu à entrer dans le bureau d’un médecin hospitalier pour un événement grave. Un événement de ceux qui modifient tout l’avenir. De ceux qui font que l’on bascule dans la position du malade à qui on précise la manière et le moyen qu’il empruntera peut-être pour quitter ce monde. Bien que la certitude de lâcher l’affaire un jour sur cette planète soit le lot commun, la différence est grande dès que l’on apprend plus précisément quel pourrait bien être le trajet emprunté pour la sortie de la piste. Commence alors toute une série d’expériences qui pour chacun.e seront autant de nouveautés.

Que l’on ait l’habitude de lutter ou pas pour diverses causes, là c’est clairement de sa propre peau dont il va s’agir. Il va falloir en pousser des portes pour s’informer, pour comprendre, pour évaluer et enfin décider [1].

La plupart de ces portes sont regroupées le plus souvent en un seul et même endroit : l’hôpital. Spécialisé ou pas, l’hôpital a définitivement perdu tout rapport avec son étymologie. En effet, l’endroit n’a rien de celui où prévaut l’hospitalité.

Même si l’accueil hospitalier n’a jamais été des plus soucieux de ce qui fait une relation humaine, le saccage de la fonction hospitalière par les gouvernements successifs datant maintenant de plusieurs décennies, les moyens d’une hospitalité pleine d’humanité ont clairement disparus. Il n’en reste pratiquement plus aucune trace dans l’organisation. Réforme après réforme, suppression de postes après réduction de budget, regroupement géographique obligeant à de longues heures de trajet parfois quotidien, tout cela a fini par créer des lieux où règne l’économie. Économie comme « système économique », bien sûr, mais aussi et surtout comme « restriction ». De cette économie considérée comme une soi-disant science, alors qu’elle n’est qu’une construction imaginaire d’individu.e.s bien malades, eux aussi. Malades d’une maladie qui s’appelle le pouvoir.

La main sur la poignée de porte

L’hôpital est devenu un lieu, où la science, qui devrait naturellement être à chaque coin de couloir, est d’abord celui où règne surtout la restriction.

On s’attendrait alors à trouver auprès des humain.e.s présent.e.s toute l’humanité que demandent justement ces moments terribles.

Cela reste pourtant souvent le souhait du personnel soignant. Celui qui est très directement confronté à la misère de la maladie. Il s’agit bien sûr des prolétaires de l’institution hospitalière : les infirmier.e.s, les aide-soignant.e.s et autres travailleurs.euses de plus en plus précaires et corvéables à merci [2]. Comme tout travailleur, les agents hospitaliers n’ont à leur disposition que le rapport de force pour faire aboutir leurs revendications de changement de conditions de travail. Le rapport de force, c’est celui qu’on obtient habituellement par les manifestations, par les grèves. Chacun.e sait combien le dilemme doit être insupportable quand l’arrêt de travail peut faire encourir des risques vitaux à autrui. La direction de l’institution hospitalière l’a bien compris, en joue sans vergogne et en abuse à chaque occasion. De toute façon, les personnels sont grandement laminés par ces mêmes décennies d’attaque de leurs conditions d’exercice. La grève ne peut s’envisager aujourd’hui que par le port d’un brassard. Toute autre action aurait tôt fait de mettre en péril la vie des malades. L’impact sur les directions est donc minime. Inversement proportionnelle est la misère du personnel.

Mais il y a d’autres humains dans l’hôpital. D’autres qui sont beaucoup mieux lotis, qui ont peu à craindre pour leur survie économique [3]. Pourtant, la manière avec laquelle ils organisent leurs consultations leur permet de ne pas voir en face d’eux, un humain, mais simplement une maladie. Tout d’abord, et il suffit d’y avoir été convoqué pour le comprendre, il s’agit de ne pas perdre de temps. La consultation d’une durée d’une vingtaine de minutes dans le meilleur des cas, quel que soit son motif, est la norme. Le temps c’est de l’argent dit le vieil adage utilisé par les plus riches… La main sur la poignée de porte vous incite à aller rapidement retrouver votre solitude et les questions que vous n’aurez pas eu le temps de poser. La manière de mener l’entretien est simple : il y a un.e individu.e lambda inquiet.e et sonné.e, assis.e devant LE médecin. Si l’un des deux a lu la charte de la personne hospitalisée, on peut parier que cela n’est pas le médecin.

Pour clarifier les rôles, l’individu.e lambda porte un nom : le patient. Entre le patient et le médecin, il n’y a pas égalité. L’un décide, l’autre attend et acquiesce. Ainsi se définit simplement la répartition des rôles que révèle l’attitude du médecin en consultation. Celle de la supériorité de celui qui sait et qui, à ce titre, détient tout le pouvoir de décision. La réalité de la relation malade – médecin est en totale contradiction avec la fameuse charte qui est affichée un peu partout dans l’hôpital. Dans l’esprit du médecin, il ne fait nul doute de par le ton absolu qu’il ou elle utilise, que votre corps ne vous appartient plus. Il sera le terrain de l’expression du savoir médical, par avance voué à la « science ». Science de l’inégalité, surtout ! « Patient ! » C’est tout ce que le système non seulement attend des malades mais c’est la seule attitude qui leur est permise. Patienter. Ont-ils seulement, ces médecins, l’ombre d’une vague idée de la résonance de ce mot dans l’esprit d’un.e malade ? Peuvent-ils songer un instant à ce qu’il contient d’injonction culpabilisante ? Ont-ils conscience de l’infériorité dans laquelle cela place les malades ? Comprennent-ils que cela jaillit comme un ordre donné au malade par le maître ? « Patient ! » Avec son point d’exclamation comme frontière bien établie du territoire de chacun.e. Toujours d’un côté le patient et de l’autre le médecin, certain de l’aura de sa blouse blanche et qui n’imagine même pas que la personne en souffrance face à elle puisse ne pas reconnaître son pouvoir.

Alors que le désir le plus vif du malade est bien qu’une solution rapide soit proposée, que cela cesse. Alors que la relation qui devrait être établie dans ces moments se devrait d’être débarrassée de toute hiérarchisation des rôles.

L’affirmation d’une relation dominant.e - dominé.e

Au lieu de tout cela, c’est l’affirmation d’une relation maître – profane, technicien.ne – ignorant.e, décideur.euse – soumis.e, bref, dominant.e – dominé.e. Rien d’étonnant à ce que le schéma autoritaire de la société se retrouve là aussi. Qu’il soit habillé d’affichage de charte soi-disant respectueuse de l’individu.e n’y change rien.

Pourquoi la consultation ne dure-t-elle qu’une vingtaine de minutes ? Parce qu’il n’est pas du tout prévu qu’un véritable dialogue s’engage. Pour qu’il s’engage, il faudrait plus de temps. Peut-être même un autre entretien quelques instants plus tard, tant il est vrai que le malade ne peut pas répondre du tac au tac au médecin. La profusion de termes techniques, la posture du spécialiste empli d’un certain savoir face au quidam cherchant à comprendre demanderait bien plus de temps d’écoute. Bien plus de temps d’échange. Mais le temps c’est de l’argent, toujours la même rengaine ! Là où le personnel soignant non-médecin de l’hôpital n’a plus guère de moyens de pression pour mener les luttes sociales, il n’en est pas de même pour la plupart des médecins. La manière dont ils mènent leurs consultations et, par là, la manière dont ils envisagent la relation individuelle entre le ou la malade et eux-mêmes est leur affaire. Ils ont les moyens de par leur position d’influer sur cela. Ne pas le faire revient à l’accepter sinon à le souhaiter. En fait, même si une quelconque charte affirme qu’« un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient », rien n’est dit sur le niveau de cet éclairage. Qui juge de ce niveau ? Rien ni personne. Il est bien plus simple alors pour le médecin d’asséner sa vision des choses comme la seule envisageable. Il est plus pratique de rester sur le terrain de la technique dans laquelle, grâce à de longues années d’études, il est censé être un champion [4]. En fait, en présentant volontairement au malade une vision purement technique des choses, il devient très facile de lui faire accepter n’importe quelle décision comme étant la meilleure. C’est l’expression de la négation pure et simple de l’humanité du malade et de son libre arbitre.

S’il y avait un échange digne de ce nom, la dame que j’ai croisée dernièrement dans une salle d’attente n’aurait pas à raconter toute sa triste histoire à haute voix à la cantonade. Elle aurait trouvé avant à qui parler. Elle n’obligerait pas les autres personnes présentes dans la salle d’attente à regarder chacun.e ses pieds, plongé.e.s chacun.e dans sa propre solitude.

Il n’est pas question d’oublier le poids des restrictions budgétaires et financières auxquelles les médecins sont aussi confrontés. Il ne faut pas minimiser le poids de l’argent dans ces rapports. Les laboratoires pharmaceutiques et leurs lobbys ont acquis un poids considérable dans l’organisation d’un juteux marché des traitements médicamenteux. Les prix pratiqués se calculant par dizaines de milliers d’euros pour chaque malade, cela pose par ailleurs la question de l’accès à ces thérapies dans un futur proche [5]. Il ne faut pas non plus ignorer la quasi-absence des questions quant à la prise en compte de l’individu plutôt que du « malade » lors de la formation d’un médecin. Mais il faut aussi être conscient que les médecins ont encore un pouvoir de décider de la manière dont ils pratiquent. Qu’ils pourraient, s’ils le souhaitaient, faire usage de la considération et du respect dont ils bénéficient généralement dans la société pour changer efficacement les choses. Qu’ils pourraient faire de la dimension humaine, qui doit être un socle de leur activité, une priorité. En un mot, qu’ils pourraient placer l’empathie ailleurs qu’au niveau du porte-monnaie ou même ailleurs qu’au niveau de l’aspect technique de leurs actes. Il n’est pas possible d’oublier qu’un médecin est lui-même en mesure d’organiser sa relation avec les malades de la manière qui lui convient. Qu’il a tout pouvoir d’en décider. Que rien ne justifie la position de soumission réservée au malade.

N’hésitons pas, si la vie nous place dans une de ces situations, à réaffirmer que nous sommes libres de décider nous-mêmes. Que personne mieux que nous-mêmes ne peut savoir ce qui est acceptable ou non comme avenir. Quel qu’il soit, même fatal. Il ne tient qu’à nous de mener là aussi une lutte pour un respect réel, pour une plus grande dignité dans le rapport entre un médecin et un malade. Un respect qui ne peut qu’être le fait d’une véritable égalité. Il n’y a pas un spécialiste tout-puissant grâce à son savoir s’adressant à un être inculte et donc soumis. La bienveillance ne saurait suffire, c’est d’égalité dont il s’agit. En dehors de toute reproduction de hiérarchie sociale.

Malade ou pas, mon corps est à moi. À moi seul.e !

Jihel

Article paru dans RésisteR ! #47 le 27 janvier 2017

Extrait de la Charte de la personne hospitalisée

« L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. »



Notes

[1Voir encadré et ici

[2« En effet, la surcharge du travail, l’insuffisance et l’inefficacité du matériel, la durée très longue de garde (de 19h 7h du matin), et l’insuffisance des mesures de protections et de sécurité accentuent les responsabilités de l’infirmier. Ils ne lui permettent pas de dispenser des soins de qualité pendant la garde de nuit et de se limiter à l’exécution des prescriptions médicales, alors que l’infirmier doit prendre en charge le malade dans sa globalité afin de satisfaire ses besoins. » in Les conditions de travail nocturne des infirmiers et qualité des soins par Houssine Ben Jilani

[3Salaire moyen mensuel d’un.e infirmier.e : 1484€ net (2005). Salaire moyen mensuel d’un médecin en hôpital public : entre 7500€ net et 14000€ (2009).
Voir ici et .

[4Extrait du dialogue du film Hippocrate de Thomas Lilti en 2014 : Une dame demande des précisions sur les conditions de la mort de son mari dans la nuit à l’hôpital.
La dame : « Je comprends, mais alors il est mort de quoi ? »
Le médecin : « Etant donné son état général, je pencherais pour une coulée de nécrose sur pancréatite subaiguë. »

[5Voir ici